Cómo es tener un familiar con Alzheimer
La persona que padece Alzheimer ha desempeñado un rol y unas tareas en la familia, trabajo, círculo de amistades… Paulatinamente, será otra u otras personas las que comiencen a hacerse cargo de esas funciones y tareas; así como a asumir un rol que no era el suyo.
Es en estos momentos, cuando la familia empieza a experimentar las modificaciones y cambios que la enfermedad produce en la estructura familiar al completo y no sólo en la persona que la padece. Es muy importante que todos los cambios sean explicados a la persona afectada; de esta manera evitaremos o reduciremos las posibles alteraciones psíquicas; así como problemas de comunicación entre la persona que sufre Alzheimer y la familia. Uno de los principales cambios que sufre la persona con Alzheimer es tomar consciencia de que ya no es independiente y sentir rabia o frustración por observar que necesita a una persona que la cuide; además de percatarse de que es observada en todo momento. Por ello, es relevante explicarle que va a venir al hogar una persona que la va a cuidar (ya sea un familiar o un auxiliar de ayuda a domicilio), por motivos de su enfermedad, pero que seguirá haciendo su vida totalmente normal, sólo que tendrá a esta persona para “cuando la necesite en cualquier tarea”.
Aconsejamos que se le presente a la persona como alguien que le acompañará en sus tareas y nunca como un cuidador o supervisor.
No sólo la persona afectada por la demencia tipo Alzheimer será quien sufra los efectos negativos del avance de su enfermedad; sino que la familia es también diana de estas consecuencias negativas.
Qué efectos provoca el Alzheimer en la familia
A lo largo de la enfermedad surgen muchos efectos negativos que pueden romper la armonía familiar, y lo que es más grave afectar de manera directa a la persona enferma.
Los familiares que se hacen cargo de las personas afectadas por esta demencia se enfrentan a diversas dificultades, dudas y miedos. Algunas de ellas son:
- Sobrecarga emocional del familiar que ejerce de cuidador. La persona se aleja del resto de la familia o amistades para centrarse en su padre o madre enferma de Alzheimer. Por ejemplo; en el caso de que le cuide una hija que también tiene su familia nuclear, puede suceder que los hijos e hijas se ven “desatendidos” y aunque comprenden que “está cuidando a su familiar”, no dejan de percibir y sentir que sólo vive para la persona enferma. Además la pareja siente que ya no hablan de sus asuntos, no se dedican tiempo, no salen con las amistades…sintiéndose en un segundo o tercer plano. La propia persona cuidadora principal también siente que ha dejado de lado muchas cosas que le gustaría hacer, pero que en este momento lo primordial es su familiar.
- Sobrecarga de trabajo y miedo al futuro. La persona cuidadora se siente desbordada con una lucha interna de “necesito descansar, pero ahora no es el momento”. Además, experimenta miedo al pensar en cómo va evolucionar la enfermedad y cómo afectará a la persona con Alzheimer y los familiares.
- Reducción de la vida social. El principal efecto social sobre el cuidador familiar es el romper con su vida anterior, parece que existe un antes y un después desde que comienza a cuidar a la persona enferma. La persona cuidadora rompe con sus redes sociales, no quiere salir con sus amistades, deja de un lado sus aficiones y momentos de ocio, la mayoría de las veces porque no quiere abandonar su rol de cuidador, aunque alguien de la familia se ofrezca para sustituirla
Consejos para los familiares de una persona con Alzheimer
- Estar informados. Es clave informarse sobre la enfermedad y sus fases; así como los síntomas y alteraciones psíquicas que aparecen en cada una de ellas. Esta información permitirá saber cómo actuar ante las complicaciones psíquicas, cómo mejorar el día a día de la persona enferma, cómo afrontar los cambios que se van produciendo en el entorno familiar y cómo actuar ante los problemas del día a día.
- Mantener un trato correcto y amable con la persona enferma. No mostrar sentimientos de tristeza, frustración, cansancio… porque todo esto puede generar en la persona enferma sentimientos de culpabilidad.
- Tener tiempo y cuidarse. Para poder cuidar debemos de sentirnos bien, por eso es importante que nos dediquemos tiempo y nos “mimemos”.
- Buena comunicación entre los miembros de la familia; esto permitirá tomar decisiones consensuada y más adecuadas.
Y por último, tener PACIENCIA. Paciencia con nosotros, con el resto de familiares y con la persona con demencia tipo Alzheimer.
Grupo DICTEA
